• 因地制宜 有的放矢
    完善罕見病醫保體系 提升孤兒藥可及性
    ——訪復旦大學公共衛生學院衛生經濟學教授胡善聯
     來源:中國勞動保障報  作者:本報記者 李慶華  日期:2019-12-12
    [導讀]胡善聯教授認為,國家對某一種罕見病列入醫保,也要歸功于該患者群體的作用。因此,政府部門對罕見病患者的組織要予以支持,要搭建溝通的渠道,吸收患者的意見。由于罕見病患者分布在全國各地,從他們的角度看,可能當地還有一些政策不到位,可以把各個省份的情況匯總上來,對患者的意見進行一個收集和疏導。

      近年來,我國強化健康保障,正在建設防止因病致貧、因病返貧的醫療精準保障機制,特別是在針對貧困人口大病醫療費用報銷方面,將大病、重病住院醫療費用報銷比例提高到90%左右。然而,在患者人數少、醫療負擔沉重的罕見病領域,我國醫保政策尚未完善,患者在藥物的可及性、可支付性方面承受著巨大的壓力。為此,記者近日采訪了復旦大學公共衛生學院衛生經濟學教授胡善聯,深入解讀我國罕見病醫療保障的發展路徑。 

      罕見病診療率低、誤診率高,藥物可及性仍待提高 

      目前,我國罕見病患者預計超過2000萬人,患者基數龐大,但仍面臨著疾病難以診斷、疾病診斷后無藥可治、治療藥物未在中國上市,或者無罕見病適應癥、治療藥物雖已上市但價格高昂沒有納入醫保等諸多難題,患者疾病負擔沉重,行業現狀面臨眾多挑戰。 

      2018年5月,國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局和國家中醫藥管理局聯合發布了《關于公布第一批罕見病目錄的通知》,其中包括121種罕見疾病,距離國際上公認的7000多種數量仍差距較大。 

      由于對罕見病的定義不清晰,造成疾病認知度低,我國罕見病患者面臨著治療率低、誤診率高、確診時間長的困境。胡善聯教授指出,罕見病往往是多病種、多學科交叉的,覆蓋如遺傳、兒科、血液等各科,為罕見病診療帶來一定困難。 

      在藥物可及性方面,目前部分罕見病我國尚未引進合適的治療藥物,罕見病患者面對缺醫少藥的困境。同時,由于罕見病藥物價格偏高且多數需要長期治療,在缺乏完善的醫療保障情況下,患者長期承擔極重的經濟壓力,我國罕見病患者疾病負擔沉重,因病致殘、因病致貧、因病返貧等情況嚴重。 

      目前,在《第一批罕見病目錄》中,有13種罕見病涉及的所有治療藥品未被納入我國醫保目錄。即便有藥可醫,然而在沒有醫?;鹬Ц兜那闆r下,許多罕見病患者難以維持長期、足量、足療程的治療。胡善聯教授向記者講了一個親身經歷,他在青島調研時,遇到一名戈謝病患者,他是一名日語專業的大學生,在完成學業后,他原本可以作為翻譯進入勞動市場,但其學生時代的治療用藥依賴于患者援助項目,而這項支持即將隨著他大學畢業不復存在,其往后的長期用藥將不可避免地為他和他的家庭帶來沉重的負擔。 

      借鑒國際先進經驗,加強優化國內罕見病領域醫療保障 

      面對此類情況,我國政府對罕見病領域倍加關注,罕見病防治已提高到了健康權和重要的民生問題層面。近年來,國家出臺了多項利好政策,鼓勵加快罕見病藥物的審評審批,出臺了多項政策,優化藥品注冊流程,并在生產、科研、稅收等方面給予優惠。 

      據胡善聯教授介紹,從全球來看,各國政府都很重視從立法、政策角度保障罕見病診療的發展。美國在創新驅動的氛圍下,以罕見病藥物研發為主要推手,促進罕見病的診療突破。歐洲各國、澳大利亞、日本和中國臺灣地區,通過多年的摸索,已經形成了從醫保準入、價格談判、支付模式等多維度適用于罕見病藥物的醫療保障管理模式。 

      罕見病醫保政策的制定和落實均有其特殊性,應該根據孤兒藥的特殊情況,借鑒國際的先進經驗,發揮多方力量,優化和加強我國罕見病領域的醫療保障。同時,對國外經驗不能完全照搬,要結合我國國情“因地制宜”進行合理復制與規劃。 

      對此,胡善聯教授呼吁:“要把國際上罕見病好的醫保政策經驗匯總、引入。經濟學評價只是一部分,更為重要的是,要從倫理、社會影響、社會價值等方面,多做一些新的探索研究,將整個藥物經濟發展引入到一個新的方向,這是值得我們研究和考慮的。提升罕見病藥物的可及性、可支付性,是一個長期的過程。平衡罕見病領域醫保體系、克服公共衛生支付困境,不僅需要從藥物經濟學方面進行研究,還需要探討社會效應和倫理問題。 

      胡善聯教授在采訪中還表示,目前,我國各地醫保政策落實不均問題亟須平衡,“同一個病種,在不同地區的報銷比例是不均衡的;不同地區、同種疾病的患者所面對的醫保公平性是有差異的。是否可以先從醫保體制方面入手,將參?;颊叩膱箐N率調整得比較接近,使地區之間的差異不要太大。這一點,醫保部門是可以做到的。” 

      推進規范治療,減輕社會與罕見病患者家庭的經濟負擔 

      很多罕見病患者由于受到經濟條件和求醫思路的限制,缺少規范治療的理念,導致在疾病癥狀緩解和社會勞動力恢復上都面臨困難。胡善聯教授認為,從醫藥經濟學的角度來看,推動罕見病藥物的可及性與可支付性,一方面可以減輕患者及家庭的經濟負擔,幫助罕見病患者實現人生價值。另一方面,也可以減輕社會負擔。 

      以血友病為例,2017年,天津大學醫藥政策與經濟研究中心和中國血友病協作組發起了中國血友病疾病負擔模型分析。項目研究發現,血友病患者在深圳預防治療的比例達到49%,而在鄭州只有2%。由此可見,醫保政策越好的城市,血友病患者接受規范化預防治療普及率越高,從而有效降低了參?;颊叩某鲅螖岛椭職埪?,改善了患者生活質量,具有長期成本效益。 

      目前,部分省市對罕見病藥物保障提供了支持,如上海、山東、浙江、青島等地區,已在探索利用大病醫療保險和補充保險制度,以政府投入為主,采取醫療保障制度、醫療救助、慈善捐贈等多種形式,建立了專病救助基金和患者援助計劃。“結合國際經驗來看,罕見病藥物納入醫保時,須同步采取多項措施。”胡善聯教授強調,例如,可以根據疾病的嚴重程度和患病人數,優先引入一些嚴重程度較高、患者較少且價格可控的藥物進入醫保,確保資金相對可控制。 

      胡善聯教授認為,國家對某一種罕見病列入醫保,也要歸功于該患者群體的作用。因此,政府部門對罕見病患者的組織要予以支持,要搭建溝通的渠道,吸收患者的意見。由于罕見病患者分布在全國各地,從他們的角度看,可能當地還有一些政策不到位,可以把各個省份的情況匯總上來,對患者的意見進行一個收集和疏導。 

      此外,為用好醫?;?,目前全國罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院已被納入全國罕見病診療協作網,旨在建立暢通完善的協作機制,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診,提高我國罕見病綜合診斷能力,從而進一步提高藥物及創新解決方案的可及性,有效改善我國罕見病患者的生活質量。 


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